maandag 27 augustus 2012

Gangpad liggen

Boodschappen doen is voor mij momenteel nog een hele klus. Lopend een rondje Lemmer lukt niet meer, maar als ik de auto meeneem kan ik het allemaal net redden. Na één van die tochtjes had ik blijkbaar toch weer te veel winkels genomen en stortte ik helemaal in toen ik de trappen naar mijn woning had genomen. Ik had nog net het benul om de diepvriesspullen uit te pakken, de rest heeft 3 uur in de gang gestaan. Ik lag ondertussen uitgeteld op de bank. Toen ik eindelijk weer wat energie kreeg en dorst, ging ik blind als Jules de Korte op weg naar de keuken. Lenzen kan ik niet meer in, dus ik moet altijd mijn bril op om goed te zien, maar die kon ik zo even niet vinden. Staand naast de waterkoker keek ik even naar buiten. Alles was wazig natuurlijk, maar ik zag wel ergens een ietwat grote vlek liggen. Thuisbrengen kon ik het niet, maar dat was ook omdat ik echt alleen maar een vlek zag. Iets in mijn alarmeerde me. Waarom weet ik niet, maar ik ging toch maar naarstig op zoek naar mijn bril. Ik vond hem ergens op de bank. Toen ik weer naar buiten keek bleek de vlek geen vlek, maar een mens. Een mens die er naar mijn idee heel raar bij lag. En ook geen beweging maakte. Blijkbaar bevreemdde mij dat alleen, want er waren ook mensen in de buurt van degene die daar lag. Ik zette thee en keek weer. Ik zag geen verschil. Ik observeerde nog een paar minuten en vond het vreemd dat niemand naar de persoon in kwestie ging om te kijken wat er precies aan de hand was. Zelf had ik de kracht niet om de trappen weer af te lopen. Bovendien zit er een soort permanent infuus in mijn arm waardoor ik redelijk weinig kan doen. Toen er na 5 minuten geen verandering in de situatie kwam, vond ik dat ik actie moest ondernemen. Ik dacht degene te kennen die daar lag en pijnigde mijn hersenen over een achternaam. Toen ik hem eindelijk had typte ik hem in op mijn computer. Geen resultaat. Een oom bedacht ik me toen. Maar daarvan kon ik alleen maar weer de voornaam bedenken. Een vriendin gebeld die alles weet en jawel zij kon me de achternaam leveren. Ook weer opgezocht in de digitale telefoongids en ja daar kwam een nummer uitrollen. Met de telefoon aan het oor en voor het raam belde ik. Ik sprak mijn ongerustheid uit en dat ik wel wilde, maar verder niets kon doen. Gelukkig was er daarna vrij snel actie. En de persoon die daar voor mijn gevoel al zo lang zo raar lag, bewoog godzijdank. Ik stortte daarna weer ter aarde, maar snapte niet dat mensen zomaar aan zoiets voorbij kunnen gaan. Stel dat ik op een dag ergens in het gangpad lig en iedereen zomaar om me heen stapt. ..

zondag 5 augustus 2012

Zorg anno 2012

Je wordt geboren met een ziekte die de naam Pompe draagt of Fabry. Je vooruitzichten zijn daardoor slecht, maar gelukkig komt er een medicijn op de markt. Een duur medicijn dat wel, maar het helpt je als kind of als volwassene toch oud(er) te worden. En dan staan er opeens instanties op die zomaar even aangeven dat ze eigenlijk de kosten van die medicatie niet meer willen vergoeden. Als patiënt of als ouder van moet je je dan wel helemaal wezenloos schrikken. Later blijkt die schok voor niets, want er zijn toch weer geleerden die vinden dat de medicatie wel gewoon vergoed moet worden. Ik stel me zo voor dat je als patiënt dan wel altijd met de angst blijft leven dat ze dat er toch ooit weer afgooien en jou je leven dus afnemen. Dat is zorg anno 2012. Maar zorg anno 2012 is ook dat je na een hersenbloeding voor het grootste deel verlamd bent. Je ligt al jaren in een verpleeghuis en bent overal van afhankelijk. Mensen moeten je verschonen, moeten je eten geven, moeten alles doen wat jij niet kunt. De ene kant van je bovenlichaam is overigens wel sterk en daarmee wroet je op een avond wat heen en weer. Het hekwerk waar je tegenaan ligt blijkt daar helemaal niet tegen bestand en het valt naar beneden. Net als jij. Je valt van meer dan een meter hoogte naar beneden en ligt daar vervolgens hulpeloos. Je kunt namelijk nergens bij en mensen horen je niet. Pas na uren vindt de verpleging je. Je bent bont en blauw en verkleumd omdat je uren op de grond hebt gelegen. Vijf dagen later is het hekwerk nog niet gemaakt en kan hetzelfde dus nog eens gebeuren. De leiding zegt dat het kan gebeuren. Net zoals ze zegt dat het kan gebeuren dat je warme eten ’s middags om 2 uur nog koud naast je bed staat. Zelf eten kan je namelijk niet, daarvan ben je afhankelijk van anderen. En als die anderen dat niet doen, dan staat je prakje daar dus gewoon koud te worden, jij ligt er naar te kijken en wilt misschien wel heel graag eten, maar kunt het niet. Je handen weigeren namelijk al jaren dienst en hoe graag je ook zou willen, je krijgt geen vork van het voedsel zelf naar binnen. Als je geluk hebt komt er na twee uur eens iemand die je prakje nog eens opwarmt voor je in de magnetron en mag je dan alsnog wat naar binnen werken als er iemand is die de vork naar je mond brengt. En je medicijnen worden overigens ook steeds vaker aan je familieleden overgedragen. Omdat die het niet langer aan kunnen zien dat jij niet goed wordt verzorgd en zij daarom tussen de middag je het eten daarom maar komen geven. Zorg 2012. Heel vreemd.