Second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek

De nacht van 24 op 25 mei 2012. Lig al uren te woelen en het is nu 3.23 uur. Dan maar opgestaan. De nachten zijn momenteel het ergst. Ik ga naar bed en kom niet in slaap of val wel in slaap en word dan heel vroeg weer wakker. Het ging deze week een aantal nachten goed, maar het is nu weer helemaal mis. Ik zie voortdurend operaties voor me die beginnen met het inbrengen van een draad.

Die draad is er voor bedoeld om de tumor als het ware aan te geven zodat de borstsparende operatie die ze willen gaan doen er wel voor zorgt dat alle kanker wordt weggehaald. Wat overigens lang niet altijd lukt, dus als het tegenzit gaat nog alles eraf. Het inbrengen van die draad is gevoelig hebben ze me verteld. Dat betekent dus gewoon dat het zeer doet. Waarschijnlijk erg zeer, als ik mijn borst nu nog steeds voel waar ze een aantal biopten uit hebben genomen.

De operatie staat gepland voor 5 juni, een dag voor mijn moeders verjaardag. Alsof het zo zou moeten zijn. Overigens krijg ik volgende week donderdag een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek. Mogelijk dat ze daar toch nog een andere behandelmethode voorstellen. Ik heb veel vertrouwen in dat ziekenhuis waar ik ook met mijn vader naar toe ging toen hij nierkanker bleek te hebben. Helaas waren er ook uitzaaiingen in de lever en dat heeft hem zijn leven alsnog gekost.

Vandaag kreeg ik een enveloppe van ze met alle nodige informatie. Wat andere ziekenhuizen niet lukt, lukt hen dus wel: de diagnose in 1 simpele dag stellen. Je komt ’s ochtends en ’s avonds zijn alle onderzoeken afgerond en zonodig biopten genomen en onderzocht en weet je of het goed of fout is. Heel wat anders dan het lange wachten dat wij hier in onze streekziekenhuizen moeten doen. Meer dan 4 weken al zijn we onderweg.

Daar is echter niet veel aan te doen, dus we moeten het maar nemen zoals het gaat. Wat het AVL gaat zeggen is nog koffiedik kijken. Als ze hetzelfde zeggen is het duidelijk. Is dat niet het geval, dan wordt het weer dubben. Want dat betekent waarschijnlijk langer wachten, maar wel een betere methode. En ik wil die gezwellen kwijt. Ze plagen me, vooral die onder mijn arm en ik heb het gevoel alsof ik op een tijdbom leef.

Overigens merk ik wel dat je heel alert moet zijn en je plaatsje echt moet bevechten. De operatie wilden ze veel later laten plaatsvinden, toen ik de zorgverzekering had ingeschakeld werd het tijdstip naar voren gehaald. Mijn gegevens lagen bij het Antoni van Leeuwenhoek, maar ik hoorde steeds niets. Toen toch maar zelf gebeld om te vragen of ik snel kon komen. Het heeft namelijk weinig zin om een second opinion aan te vragen als je al onder het mes bent geweest!

Verdomme ook geen Oerol

Morgen begint de voorverkoop voor het Oerolfestival. Normaliter zat ik dan ’s ochtends gewapend met het programma, een uitgebreide screening van tijden en locaties en mijn pinpas in de aanslag. Maar nu niet. Want we gaan niet naar Oerol. Als ik niet net geopereerd ben, zal dat gaan gebeuren of ik zit al in een ander traject. Stiekem hoop ik nog wel dat we een dagje kunnen gaan, maar als ik echt op 5 juni wordt geopereerd zoals nu het plan is, wordt dat niets.

Dat we niet naar Oerol gaan betekent breken met een traditie van 25 jaar. Anneloes, mijn beste vriendin die in Zwitserland woont en ik gaan al een kwart eeuw. Het is elk jaar een soort reünietje waarin we dagen samen zijn, veel drinken, veel lachen, veel mooie dingen zien en heel veel dansen. Hoe belachelijk het ook klinkt in een periode van ziek zijn, ik ben er ook een beetje ziek van dat dit nu dit jaar niet doorgaat.

Ook moet ik Piet, Jos en Jan nog afbellen. Al jaren staan we avond aan avond aan de tap, vertellen we elkaar de verhalen van de afgelopen periode en drinken we even bij. En Jos kookt een avond en dan mogen we aanschuiven aan de tafel van de campinghouder en zijn vrouw. Die inmiddels ook vrienden zijn geworden.

Anneloes en ik spraken elkaar vrijdag nog en gaven elkaar bijna in tranen te kennen dat we het programmaboekje maar ergens diep weg hebben gestopt. En dat we de mail over de vriendenvoorverkoop (natuurlijk zijn we vrienden) maar in de prullenbak hebben gemieterd. Het is de eerste keer dat het niet door kan gaan, terwijl zoveel andere keren er ook roet in het eten dreigde te worden gegooid. Mijn ouders ernstig ziek, haar moeder ernstig ziek. Toch gingen we. In de periode dat mijn moeder zo ziek was, maakten we nog wel de overstap naar huis om daar te kijken hoe het ging. Maar daarna gingen we terug. En nu helemaal niets. Ik baal verschrikkelijk dat ik er niet bij ben dit jaar.

Hoe ik ontdekte dat ik borstkanker had

Op donderdag 5 april ging ik naar de dokter omdat ik al een paar weken een knobbeltje onder mijn arm had zitten. Dat had ik wel vaker, maar dan was het meestal een ontstoken zweetklier dus ik besteedde er eerst niet zoveel aandacht aan. Maar toen hij niet verdween ging ik voor Pasen naar de dokter. Die maakte er ook niet zoveel van, maar stuurde me wel door naar de chirurg. Toen ik daar kwam op 17 april was die al veel bezorgder. Hij sprak direct over kanker. Ik werd toen al wat bang, maar kon me nauwelijks voorstellen dat er iets aan de hand was. Ik was wel moe, maar ik slikte ook een heftig middel tegen een schimmelinfectie dat dit kon veroorzaken. Verder voelde ik me goed: ik stond drie keer per week in de sportschool, was net de bush bush in geweest in Afrika en voelde me oké. De chirurg beval nader onderzoek. Een echo van de bult, een punctie van de bult en een mammografie. In augustus van het jaar daarvoor was nog een mammografie gemaakt en daar was helemaal niets op te zien geweest. Ik heb last van mastheopathie en ging trouw naar de dokter als ik iets in mijn borst voelde. Het antwoord was tot dan geweest dat er niets aan de hand was. Op woensdag 25 april meldde ik me in het ziekenhuis voor een punctie van de bult onder mijn arm, een mammografie en een echo. Daar gekomen bleek dat ze de mammografie niet hadden afgesproken, maar de aardige assistent van de radioloog schoof me er nog even tussen. Ik weer van het bed af waar de punctie moest worden genomen, want ik lag al klaar.

De mammografie was snel gemaakt, maar vervolgens duurde het heel lang voordat de radioloog langs kwam. Nog niets vermoedend lag ik redelijk op mijn gemak te wachten op de punctie (niet wetend hoe die gedaan werd) toen hij de nare woorden sprak dat hij ook iets in mijn borst zag en daar ook biopten van wilde nemen. Eigenlijk wist ik toen al dat het foute boel was. Het prikken van de biopten in borst en onder de arm vond ik niet pijnlijk. De bult onder de arm werd zo gedaan, zonder verdoving en daar voelde ik eigenlijk niets meer van dan een prikje. De borst werd verdoofd met een middel dat direct werkte en vervolgens werden er drie flinke wormpjes met een enorme naald uit de rare vlek gehaald. De radioloog liet ze me nog zien en ik wist dat ik naar iets zat te kijken dat niet goed was. Mijn borst was de dag erna vreselijk gevoelig. Nog een dag later pimpelpaars en blauw en op Hemelvaartsdag 17 mei is hij nog steeds blauw. Er volgde een week vol onzekerheid. Ik lichtte mijn omgeving wel in en zei erbij dat ze moesten uitgaan van het ergste. Mijn broer ging mee naar de uitslag en ook hem waarschuwde ik vooraf dat hij rekening moest houden met een nare uitslag. Een uitslag die we de laatste jaren al 4 keer eerder hadden gehoord: eerst bij onze ouders, toen bij onze beste vriendin en vervolgens bij haar vader. Ze stierven alle vier aan kanker. Nog amper binnen op het spreekuur sprak de chirurg meteen uit wat ik al gedacht had: er waren zowel in de borst als in de oksel maligne (kwaadaardige kankercellen) aangetroffen. Mijn wereld stortte in. Ze deed nog wel een heel verhaal, maar veel daarvan is niet blijven hangen. Ik wist zelf ook wel wat er daarna moest gebeuren: verder onderzoek naar meer uitzaaiingen.

De dag van de waarheid: zijn er uitzaaiingen of niet?

Halve avond geslapen. Ik ben moe. Komt het van de ziekte die door mijn lijf rondwaart? Komt het door de slaappillen die me in de nacht uit de paniek moeten halen? Ik ben moe, maar ik voel ook van alles. In mijn liezen (daar waar ook lymfeklieren zitten), in mijn rug, in mijn zij. Niets is meer vertrouwd aan dat lijf, het is niet meer te vertrouwen. Voor mijn gevoel heb ik het altijd goed verzorgd. Goed eten, niet te veel drinken, altijd sporten. Verdriet was er echter wel in overvloed. Vanaf jonge leeftijd een vloedgolf van verdriet en onheil, van ziekte en dood. Zet dat zich vast in je lijf en verkankert je dat? En zou het eigenlijk dan nu niet logisch zijn dat nu ik eindelijk mijn draai heb gevonden, de doden hun rust een beetje hebben gevonden en ik me ook een beetje kon verzoenen met hun versterven dat het grote genieten moest gaan beginnen? Zo werkt het dus blijkbaar helemaal niet. Ik neem me voor om het mediteren weer op te pakken, maar heb er op dit moment helemaal geen rust voor. De spierspanning in mijn lijf is groter dan ooit. Ik voel het, maar kan het niet terugduwen. Ik maak een lijst. Van de vragen die ik morgen aan de chirurg wil stellen. Nog maar twee weken geleden werd de diagnose gesteld en nu al ben ik klinisch bezig met het opstellen van mijn vragen. Vragen die allemaal wegvallen als er elders ook kanker wordt aangetroffen met een moeilijk woord metastasen genoemd. Ik durf het bijna niet op te schrijven, omdat het lijkt omdat ik mijn lot daarmee bezegel. Ik stel imaginaire vragen over een borstreconstructie, maar mag blij zijn als me morgen het leven wordt gegeven besef ik me. Ik stel vragen over een second opinion en weet dat ook dit een strijd wordt. Ziekenhuizen hebben belangen bij patiënten en geven hun mensen niet graag over. Het Antoni van Leeuwenhoek, het beste kankerziekenhuis van Nederland heeft het bovendien zo druk dat je daar maar heel moeilijk binnenkomt. Mijn omgeving dringt aan om daar toch in ieder geval naartoe te gaan. Ze pushen, maar hebben niet in de gaten dat ik dat ijzer niet met handen kan breken. Bovendien heb ik haast. Ik wil die gezwellen uit mijn lijf. Soms ben ik geneigd om zelf een mes te pakken en het er uit te snijden, zo naar voelt het om iets in je te hebben dat er niet hoort en dat je kan doden. Morgen: de dag van de waarheid. Ik ben doodsbang.

Boer Doede uit Boer zoekt Vrouw

Boer Doede uit Boer zoekt Vrouw. Hij deed twee jaar geleden mee en nu zijn we al vele boeren verder. Maar in de waan van die dag, schreef ik dit over Boer Doede.

Maandagmiddag laat kwam het bericht binnen van de centrale internetredactie: ook bij ons in de gemeente doet een boer mee aan Boer zoekt Vrouw. Heel toevallig had ik zondagavond gekeken en ik vond al wel dat Boer Doede heel erg dicht in de buurt woonde als ik naar het kaartje keek. Dat hij uit Bantega komt kon ik er niet op uit maken. Wat het is aan dat programma weet ik niet, maar het is toch een soort feel good idee.

Waarom meedoen aan Boer zoekt vrouw

 Mannen met overalls, hun voeten gestoken in traditionele groene laarzen, doorwinterde koppen. Geen luxe design interieur, geen opsmuk of gedoe, gewoon de mannen (en een vrouw meende ik) die aan de partner willen. Met mijn ouders keek ik altijd steevast op de zondagavond naar de verrichtingen van de heren. Die avond was ons heilig, ik gooide er alles voor om. Op de zondagavond was ik bij hen en keken we, bespraken we en schatten we kansen in. En vonden we sommigen enorme horken, wisten we dat het bij dat ene stel nooit goed zou komen en dat voor anderen het woord liefde tot dan niet bepaald een werkwoord was geweest En nu doet opeens ook Boer Doede mee. Zomaar voor het grijpen ligt hij, meisjes uit Lemsterland.

Geen privacy

Overigens heb ik de grootste bewondering voor het feit dat mensen zo hun hele hebben en houden voor de tv willen laten zien. Je kwetsbaarheid, maar ook je privacy en je leefruimte. Want het kan straks zo maar zo zijn dat Boer Doede opeens drie dames een week lang om de tenen heeft. Die naar de wc moeten en daar enorm gaan zitten stinken, die moeten douchen en haren in de putjes laten liggen, die moeten eten en drinken en die hij moet vermaken. Persoonlijk word ik al moe van het idee alleen al, maar daar schort het bij mij dan misschien ook wel aan. Ik heb niet alles over voor die grote liefde. Dus ik zou nooit schrijven, laat staan me opgeven (gesteld dat ik een boerin zou zijn). Heel even had ik gisteravond wel even de aandrang om te schrijven. Maar toen bleek de leukste boer voor mij op zoek naar een andere man. En een man, dat ben ik niet.

De aardbeienjongen en één borst

Op de Lentefair van onder andere mijn opdrachtgever NDC Mediagroep stond een jongen met aardbeien. Een leuke jongen. Met lekkere aardbeien. Hij had ook asperges moeten hebben, maar die waren al op toen wij kwamen. En juist die asperges wilde ik, want daar ben ik dol op. We flirten wat, want in flirten ben ik goed al zeg ik het zelf. We flirten zo erg dat hij opeens aanbood om dan maar asperges bij me thuis te brengen. Hij keek me schalks aan. Met een blik die misschien wel een waarheid in zich had dat hij die belofte echt wilde houden. De zin die op mijn lippen lag sprak ik niet uit. Ik heb hem nog wel toegefluisterd dat er redenen waren die me nu even tegenhielden. Alles uit het leven halen voordat het leven anders wordt is wel het motto, maar dat is toch wel verdomde moeilijk als je net te horen hebt gekregen dat je kanker hebt en niet weet welke kant het uitgaat. Bovendien heb ik een heel blauwe en zere borst door de biopten. Het lijkt alsof ik haar al wat heb afgeschreven mama nummer 1. Mijn favoriete borst, de linker, altijd al geweest. En nu laat ze me zo in de steek. Of laat ik haar in de steek? De aardbeienjongen krijgt haar in ieder geval niet te zien en misschien krijgt niemand haar nog wel te zien als ze door de ziekte helemaal moet verdwijnen. En dan is het nog de vraag of er überhaupt nog wel iemand is die mijn bovenkant nog wil zien. Ben je al jaren met je man, dan lijkt me dat een iets gemakkelijker situatie. Nog moeilijk, daar niet van. Maar een one-night-stand of een nieuwe liefde je Amazone boezem moeten tonen, ik weet het niet. Daarom heb ik het maar niet gevraagd aan de aardbeienjongen: of hij me ook nog asperges zou brengen als ik nog maar één borst zou hebben.

Lieve Koningin

Excuseer me dat ik u aanspreek met lief, maar ik vind dat u in deze barre tijden wel wat liefde kunt gebruiken, beste Koningin. Er is in uw leven de afgelopen maanden heel wat gebeurd en wat dat is weten we allemaal. Tenslotte werd u op de meest schrijnende momenten vastgelegd door camera’s en wilden ze allemaal weten wat u voelde. Volgens mij hoef je geen professor te zijn om te weten wat iemand voelt als je zoon lang onder een lawine heeft gelegen en daarna in coma is geraakt en daar waarschijnlijk nooit meer uitkomt. Of je nu koningin bent of gewoon interieurverzorgster, of je nu blank, zwart, geel of iets daar tussen in bent, die gevoelens kennen we allemaal. Feit is wel dat u vandaag weer uw mooiste gezicht moet opzetten om mee te gaan doen aan Koninginnedag. Ik vraag me in alle eerlijkheid af hoe u dat doet. Gewoon meedoen met koekhappen en bosjes bloemen aannemen, Oud Hollandsche spelen bekijken en oude ambachten en alsmaar blijven lachen. Het gepeupel vermaakt zich ondertussen in alle grote steden met veel drank en muziek en in kleinere plaatsen worden markten gehouden en muziek gespeeld. Natuurlijk kan dat allemaal door blijven gaan, u hebt zelfs gezegd dat dit moest. Maar wilde u dat nu echt? In de hele rij familie die u meeneemt op uw Koninginnedagtocht ontbreekt namelijk wel iemand. Voor de eerste keer. En al die eerste keren zijn altijd het moeilijkst, weet ik uit ervaring. Zou u nu toch niet veel liever gewoon met een glas sherry op de bank gaan liggen die dag en hem helemaal vergeten, die Koninginnedag. Gewoon omdat nooit meer iets hetzelfde zal zijn en je daar soms alleen maar verschrikkelijk om kunt janken en helemaal niet je leukste gezicht wilt opzetten en wilt lachen? Overigens bent u niet de enige die dit masker op moet zetten. Ook de andere leden van het Koninklijk huis, uw familie dus, moet zich die dag goed houden. De broers van, de echtgenotes van, de neven en nichten van. Allemaal samen in dat ene verdriet. Terwijl Nederland oranje kleurt en er overal uitbundig feest wordt gevierd, hoop ik dat er hier en daar ook nog eens aan dat grote verdriet wordt gedacht.