Zorg anno 2012

Je wordt geboren met een ziekte die de naam Pompe draagt of Fabry. Je vooruitzichten zijn daardoor slecht, maar gelukkig komt er een medicijn op de markt. Een duur medicijn dat wel, maar het helpt je als kind of als volwassene toch oud(er) te worden. En dan staan er opeens instanties op die zomaar even aangeven dat ze eigenlijk de kosten van die medicatie niet meer willen vergoeden. Als patiënt of als ouder van moet je je dan wel helemaal wezenloos schrikken. Later blijkt die schok voor niets, want er zijn toch weer geleerden die vinden dat de medicatie wel gewoon vergoed moet worden. Ik stel me zo voor dat je als patiënt dan wel altijd met de angst blijft leven dat ze dat er toch ooit weer afgooien en jou je leven dus afnemen. Dat is zorg anno 2012. Maar zorg anno 2012 is ook dat je na een hersenbloeding voor het grootste deel verlamd bent. Je ligt al jaren in een verpleeghuis en bent overal van afhankelijk. Mensen moeten je verschonen, moeten je eten geven, moeten alles doen wat jij niet kunt. De ene kant van je bovenlichaam is overigens wel sterk en daarmee wroet je op een avond wat heen en weer. Het hekwerk waar je tegenaan ligt blijkt daar helemaal niet tegen bestand en het valt naar beneden. Net als jij. Je valt van meer dan een meter hoogte naar beneden en ligt daar vervolgens hulpeloos. Je kunt namelijk nergens bij en mensen horen je niet. Pas na uren vindt de verpleging je. Je bent bont en blauw en verkleumd omdat je uren op de grond hebt gelegen. Vijf dagen later is het hekwerk nog niet gemaakt en kan hetzelfde dus nog eens gebeuren. De leiding zegt dat het kan gebeuren. Net zoals ze zegt dat het kan gebeuren dat je warme eten ’s middags om 2 uur nog koud naast je bed staat. Zelf eten kan je namelijk niet, daarvan ben je afhankelijk van anderen. En als die anderen dat niet doen, dan staat je prakje daar dus gewoon koud te worden, jij ligt er naar te kijken en wilt misschien wel heel graag eten, maar kunt het niet. Je handen weigeren namelijk al jaren dienst en hoe graag je ook zou willen, je krijgt geen vork van het voedsel zelf naar binnen. Als je geluk hebt komt er na twee uur eens iemand die je prakje nog eens opwarmt voor je in de magnetron en mag je dan alsnog wat naar binnen werken als er iemand is die de vork naar je mond brengt. En je medicijnen worden overigens ook steeds vaker aan je familieleden overgedragen. Omdat die het niet langer aan kunnen zien dat jij niet goed wordt verzorgd en zij daarom tussen de middag je het eten daarom maar komen geven. Zorg 2012. Heel vreemd.

Menno Buch

Heel veel jaren geleden zag ik op tv een man die ik helemaal het einde vond. Het was Menno Buch, de broer van Boudewijn Buch, de alom getalenteerde schrijver en onderzoeker van onder andere de Dodo. Waarom je iemand zo leuk vindt, weet je soms niet. Het gebeurt gewoon. Bovendien is de vraag waarom dit zo was. Ik kende hem alleen van een beeldscherm en daarbij: de man zat in de sekslijnen. Nu niet echt iets waar ik de grootste bewondering voor kan opbrengen. Later kwam hij ook nog met een belachelijk programma dat Seks voor de Buch heette en de wanstaligheid zelve was. Heel Nederland sprak erover, dat dan wel weer. Ik geloof dat ik het een enkele keer gezien heb en daar zulke achterlijke zaken zag dat ik Menno Buch opeens niet meer zo leuk vond.

Gek genoeg was mijn verkering daarna iemand die sprekend op hem leek. Een grote liefde, zoals je er maar weinig vindt in een mensenleven. Maar ook grote liefdes gaan soms ten onder aan de strijd van alledag of het niet bij elkaar passen. Dus grote liefde en ik zijn niet meer samen. Al heel lang niet meer samen. En toen zag ik Menno Buch opeens weer voorbij komen in een programma over mensen die in de gevangenis zitten. Buch was, net als ikzelf ouder geworden. En misschien ook wijzer. Het was niet meer de lekkere man die ik hem toen vond, maar ik heb wel met belangstelling naar zijn programma gekeken een aantal keren. En om eerlijk te zijn vond ik dat hij het goed deed. Integer, niet op de manier waarop eerder zijn ranzige programma’s werden gemaakt. Dus Menno stond weer ergens op mijn lijstje van oké mannen.

Afgelopen donderdag lag ik aan het gif dat chemo heet in het Antoni van Leeuwenhoek. Gif dat me beter moet maken. Na afloop van de kuur (één zo’n cocktail met meerdere giffen dat op 1 dag wordt gegeven heet een kuur) spoedden wij ons naar de lift. We wilden naar huis.

En tot mijn grote verbazing stond opeens Menno Buch daar naast me. Grauw, uitgeput en ziek, zoveel was duidelijk. Want ook bij hem is de ziekte terug zo las ik ergens op een website, geloof ik. Dus daar stonden we samen: Buch en ik. Gebroederlijk gevangen in dezelfde ziekte en ook nog eens in dezelfde lift.

Het lag me nog even op mijn lippen om te zeggen dat ik hem vele jaren geleden zo bewonderd had en nu zijn programma ook goed vond. Maar zelfs als kankerbroeders doe je dat niet. De man had overduidelijk genoeg aan zichzelf en ik voelde me toen dan nog wel een hele piet, maar lag 4 uren later ook kotsend en volledig van de wereld naast de wc pot. Wat ik me ooit ook had voorgesteld over een samenzijn met Menno Buch, dit was in ieder geval niet zo'n scenario. Het kan raar lopen in de wereld.

Schapen en zwangere mannen

Ik zat deze week in de auto met mijn broer toen we hoorden dat er schapen worden ingezet ergens op een strand waar stellen nogal eens dingen doen die het daglicht eigenlijk niet kunnen verdragen.

Schapen dus. Van die beesten op vier voeten. Met al dat wol waar je truien van breidt en die de meeste mensen heerlijk zacht en aaibaar vinden. Wat gaan die dieren dan doen vraag je je af? Gaan die de mensen bekeuren? Zijn het speciale seksschapen die gaan schoppen als mensen hun vleselijke lusten in het openbaar niet weten te onderdrukken? Of is het juist de bedoeling dat de mensen hun lust dan juist op die dieren botvieren? (Wat me ook niet bepaald menselijk, nee sorry diervriendelijk lijkt).

Wij kwamen niet verder dan dat de uitwerpselen van de beesten misschien reden zouden zijn om je niet zomaar neer te vlijen en je over te geven aan de hartstocht. Maar dan nog: als mensen je daar al niet van weerhouden, waarom zouden een paar schapenkeutels dat wel doen. Bovendien is het op een strand, waar anderen toch ook wel graag willen recreëren. Zij liggen neem ik aan in dezelfde schapenstront als de mensen die wat heter van zichzelf zijn. Het blijft dus wat een raadsel dat gedoe met die schapen. Of zou het met de stank van de dieren te maken hebben? Een schaap ruikt namelijk alles behalve lekker, er zitten vaak vliegen in zijn vacht en als de lust je dan nog niet vergaat, ben je wel heel gepassioneerd. Maar dan nog; ook de andere badgasten krijgen die odeur dan onbedoeld in hun neusgaten gepropt.

De dag erna kregen we op de redactie een persbericht waarin stond dat er een hulppost as opgericht voor vrouwen en mannen die met een onbedoelde zwangerschap te maken krijgen. De bedoeling is natuurlijk meer dan duidelijk, maar vreemd blijft het, want zwangere mannen ben ik in mijn leven nog nooit tegengekomen. Tuurlijk, stellen zijn tegenwoordig allemaal samen zwanger, maar anders dan in de film heb ik nog nooit een man met een kind in zijn buik gezien.

Het initiatief is goed trouwens, want volgens mij lopen er nog steeds veel te veel tienermoeders rond die best nog tien jaar hadden kunnen wachten met het krijgen van kroost, om eerst hun eigen leven op orde te krijgen. Of vrouwen die toch zwanger zijn geworden terwijl dat helemaal het plan niet was. Dat we hiervoor in onze maatschappij de nodige middelen tot onze beschikking hebben, moge duidelijk zijn, maar blijkbaar heeft toch niet iedereen daar voldoende toegang toe. Of is het toch weer die passie die dat in de weg staat? Enfin, ongewenst zwangere mannen hebben vanaf deze week een adresje waar ze naartoe kunnen.

Azijnpissers - weg ermee

Azijnpissers, ik vind het woord de uitvinding van deze eeuw. Want stel je voor dat je bij alles wat je drinkt, je er aan de andere kant van je lichaam dat hele zure spul weer uitgooit. Ga maar na wat voor gevoel dat moet geven in je onderste regionen.

Sommige mensen lijken niet anders dan dat zure bocht te drinken en zijn echte azijnpissers en dat valt je pas op als je daar heeeleeemaal geen behoefte aan hebt. Als je al je krachten verzamelt om je ziekte te bestrijden bijvoorbeeld. Het aantal mensen dat vooral begint over wat hen zelf is overkomen is redelijk in aantal, maar daar valt nog mee te leven. Waar niet mee te leven valt, is dat die of andere personen gaan vertellen hoe erg ze het hebben gehad. Dat ze bij elke chemo kotsend twee weken door moesten komen, om vervolgens weer naar de volgende kuur te moeten sjokken. Die me vertellen dat hun operatie helemaal fout is gegaan en het daardoor nooit meer goed met ze gekomen is.

En daarmee impliceren dat dit met mij ook zo zal gebeuren. Ik heb nieuws: ik wil dat niet horen. Ik probeer op alle mogelijke manieren zo positief mogelijk dit traject in te gaan en volgens mij is dat de helft van het genezingsproces. Ik hoef geen borstkankerboeken onder mijn neus geschoven, geen enge foto’s van hoe iemand er na zijn of haar kuur uitzag en al helemaal geen verhalen van mensen die al vast waarschuwen dat het geen pretje gaat worden.

Ik voel me geen slachtoffer. Niet van de ziekte, niet van het leven. Het leven is lijden zegt Boeddha en daar geloof ik heilig in. Het is alleen hoe je met dat lijden omgaat. En wij, want ik doe dit niet alleen, doen dat lachend. We berekenen dat ik de komende maanden niet naar de kapper hoef om mijn haar te laten doen en daarmee dus geld uitspaar voor de reis op het einde van het jaar. Dat ik mijn benen niet hoef te scheren omdat dit ook automatisch uitvalt en ik dus weken energie uitspaar aan die ongein.

We grappen dat je wel heel veel voor elkaar krijgt als je kanker hebt, omdat opeens alle deuren voor je opengaan. We doen dat tussen het nemen van biopten (auw en blauw), het geven van liters bloed, het uren doodstil liggen op PET en MRI scans, waarbij ik 8 uur zonder voedsel ben en het inbrengen van radioactieve markers in. Mijn grote held in dit gevecht is mijn broer die net zo’n morbide humor heeft als ik, maar bij elke gang naar Amsterdam aan mijn zijde staat. De andere helden zijn zij die met je gaan lunchen en me aan het lachen maken, die me een knuffel geven in de Spar, die spontaan het onderhoud van mijn tuin op zich nemen. Met hen win ik deze strijd, zeker weten.

Hoofddoekjes passen

Ik zat nog in mijn pyjama toen de postbode aanbelde. Een heel plat doosjes. Ik vroeg me nog af of daar al die hoofddoekjes in pasten, maar dat bleek het geval te zijn. Ik zie het maar als een avontuur, dat kale hoofdje. Het zal nog wel de nodige tranen opleveren, daar niet van, maar het kan toch niet anders, dus maar vooruit met die geit.

In opende de zakjes en er kwamen allemaal verschillende kleuren (zelf uitgezocht dat wel) uit de verpakking rollen. Hoe het precies moet met het verweven van de mutsjes met de sierdoekjes weet ik nog niet. Misschien kan ik één van mijn Turkse buurvrouwen op de tuin nog even vragen hoe zij dat normaliter doen. Hoewel zij waarschijnlijk andere mutsjes draaien, maar vragen staat vrij.
 
In ieder geval heb ik een aantal creaties opgedaan en wat ik zag viel me niet af. Op sommige lijk ik zelfs op Erikah Baduh, maar dan in de blanke vorm. Kijk zelf en oordeel. Nog twee weken te gaan voor de eerste kuur en eigenlijk kan ik niet wachten. Dat klinkt misschien vreemd, maar dan wordt de ziekte eindelijk bestreden.

Ik denk wel dat ik ook nog naar de haarwerkmaker ga, om een mooie pruik uit te zoeken. Ik ben er het type gewoon niet naar om er niet goed bij te lopen, dus ik vind dat dat er eigenlijk ook wel bij hoort. Van de verzekering krijg je 393 euro en daarmee is al wel iets aardigs te krijgen verzekerde de mevrouw van De Friesland Zorgverzekering me. Dus wie weet zoek ik wel een krullenbol uit….

Niet eerst een operatie, maar chemo

Donderdag 31 mei naar het Antoni van Leeuwenhoek geweest voor een second opinion. Moest ook wel, want dinsdag stond mijn operatie al gepland in Sneek. De chirurg liet meteen weten dat ze in Amsterdam een heel andere behandelmethode hanteren, maar dat ze dat later zou uitleggen na weer de nodige onderzoeken. Na uren van mammografieën, echo’s, bloed afnemen, gesprekken en nog eens gesprekken weer terug bij de chirurg. Procedure in Amsterdam is dat ze eerst chemo geven en pas daarna opereren. Dat heeft twee voordelen: Er kan werkelijk gekeken worden of de chemo wel aanslaat. Is dat niet het geval dan wordt een andere soort chemo gegeven (na een MRI scan die dat moet uitwijzen).

Teveel mensen krijgen nu in andere ziekenhuizen chemo terwijl het helemaal niet werkt. Dat is namelijk niet te controleren als de tumoren weggehaald zijn. Dus dan wel veel gif waar je heel ziek van wordt, maar dat niets voor je doet. Tweede voordeel is dat de tumoren slinken en de operaties daarna dus minder ingrijpend zijn. Bij een borstsparende operatie niet onaardig. Bovendien wordt direct na het verwijderen van de tumoren de plastisch chirurg ingezet en die maakt alles weer zo mooi mogelijk (voor zover mogelijk, want bij mij zit de tumor op een rare plek en dat heeft gevolgen voor de stand van de borst).

Her2/neu positief of negatief
De chemo wordt over 3 weken gestart, maar het is nog onduidelijk wat voor kuur het wordt. Het ziekenhuis in Sneek heeft namelijk niet onderzocht of ik Her2/neu positief of negatief ben (heeft te maken met een eiwit in de tumor). Ben ik positief dan wordt het erg doorbijten, want dat betekent veel meer chemo en bovendien elke week. (drie kuren van 6 weken met tussenpozen van 2 weken dat je even niet meer hoeft). Bij de negatieve versie is het wat minder heftig, want dan wordt het een kuur van 6 keer die eens in de twee weken wordt gegeven. Daarbij immunotherapie ( in beide gevallen).

Tijdens de chemo worden steeds MRI scans en Petscans gemaakt om goed in de gaten te houden of er elders in het lijf nog onrust is. Verder worden er aanstaande vrijdag in de borst en in de oksel (in de tumoren) radioactieve markers ingebracht die je met een scan kunt opsporen. Daardoor is de plek van de tumoren goed zichtbaar (het kan zijn dat de tumoren helemaal verdwijnen door de chemo en dan weet je niet meer waar ze zaten). Bovendien markeren ze de plek van de tumoren en dat is voor de operatie ook erg handig. In Sneek gebeurde dat met een draad en dat schijnt niet bepaald een pretje te zijn.

Na de chemo de operatie en dan wordt verder gekeken wat er nog meer nodig is. Mijn lymfeklieren gaan er wel allemaal uit, omdat de ene al helemaal is opgevreten door de kanker. Er zijn mensen die zeggen dat ze dat in het AVL niet meer doen, maar dat is dus niet zo (en afhankelijk van of er al uitzaaiingen zijn in de lymfeklieren). Waarschijnlijk volgt dan ook nog bestraling en mocht dat nog nodig zijn dan ook nog chemo.

Volgende week een aantal vervolgonderzoeken en er worden weer biopten genomen om te bepalen of ik dus HER2/neu negatief of positief ben. De week daarop nog meer onderzoeken en daarna zal de behandeling snel worden gestart.

Het zal nog wel zwaar worden, omdat alles zich ook in Amsterdam afspeelt en er dus veel gereisd moet worden, maar dat lijkt me peanuts bij het feit dat ik hopelijk over een jaar weer schoon ben. Wel gaat mijn haar er af zo hebben ze me verzekerd, dus ik ben me nu aan het orienteren op een pruik.

Ik heb er zin in is is wat te veel van het goede en is ook niet waar, maar ik heb wel het gevoel hier op de juiste plek te zijn. Het gaat zwaar worden, maar doodgaan is zwaarder zullen we maar zeggen.

Bang voor de operatie

Vanavond weer een mega uitzending van Grey’s Anatomy. De ziekenhuisserie die me normaal gesproken redelijk gelukkig maakt. Maar niet vandaag.

De vele wonden, de operatiemessen, de blauwe pakken en de slechte berichten; ze maakten me bang. Waarschijnlijk omdat ik in elke patiënt mezelf zie weerspiegelt.
Vandaag over een week ben ik in afwachting van mijn operatie op de dinsdag. Ik moet me om acht uur in de ochtend melden, maar heb nog geen idee wanneer de ingreep zelf plaatsvindt. Alleen dat al maakt me panisch. Een hele dag wachten op wat komen gaat? Ik zie me al zitten daar, gek van de zenuwen en bang voor wat komen gaat. Waarom die angst opeens zo groot is - het zal wel niet alleen met dat tv programma te maken hebben. Tot nu toe heb ik het nog voor me uit kunnen schuiven, maar de datum komt nu toch wel akelig dichtbij. Het is goed hoor dat het zo snel gaat (eigenlijk nog lang niet snel genoeg, misschien is dat het ook wel) maar het niets meer zelf kunnen bepalen is misschien wel mijn grootste makke. Ik moet de controle uit handen geven en daar ben ik blijkbaar niet erg goed in.

Het is meer dan 35 jaar geleden dat ik voor het laatst (en voor het eerst) onder het mes ging en daar heb ik niet bepaald goede herinneringen aan.
Afgezien daarvan is de ernst van de situatie nu veel groter. Er wordt gesneden in mijn borst, mijn lymfeklieren in mijn arm en oksel worden weggehaald. En dan is het nog maar de vraag hoe de uitkomst dan is. Nu het opeens heel dichtbij lijkt te komen, begint de angst me in zijn greep te krijgen.

Misschien komt daar wel bij dat veel van mijn dierbaren allemaal met vakantie bezig zijn. Dat vind ik voor hen heel leuk, maar iedereen is zo gewoon weg. Pietie en Wietze vliegen vannacht naar Turkije, Herma zit nu nog in China, Hilda gaat over twee weken naar Thailand. Het is ook een schril contrast: Ik bereid me voor op een ingrijpende operatie, de rest van de wereld is met heel andere zaken bezig die ook van een heel andere orde zijn. Ondertussen doe ik gewoon wat er van me verwacht wordt. Ik zit bij andere mensen in de tuin, praat mee met wat ze te melden hebben, wens ze een fijne vakantie. Maar mijn hoofd staat er niet echt naar en ik denk dat ik de helft van de tijd nog geen kwart meekrijg. Nog een dikke week en dat is dat hopenlijk ook voorbij.