Gangpad liggen

Boodschappen doen is voor mij momenteel nog een hele klus. Lopend een rondje Lemmer lukt niet meer, maar als ik de auto meeneem kan ik het allemaal net redden. Na één van die tochtjes had ik blijkbaar toch weer te veel winkels genomen en stortte ik helemaal in toen ik de trappen naar mijn woning had genomen. Ik had nog net het benul om de diepvriesspullen uit te pakken, de rest heeft 3 uur in de gang gestaan. Ik lag ondertussen uitgeteld op de bank. Toen ik eindelijk weer wat energie kreeg en dorst, ging ik blind als Jules de Korte op weg naar de keuken. Lenzen kan ik niet meer in, dus ik moet altijd mijn bril op om goed te zien, maar die kon ik zo even niet vinden. Staand naast de waterkoker keek ik even naar buiten. Alles was wazig natuurlijk, maar ik zag wel ergens een ietwat grote vlek liggen. Thuisbrengen kon ik het niet, maar dat was ook omdat ik echt alleen maar een vlek zag. Iets in mijn alarmeerde me. Waarom weet ik niet, maar ik ging toch maar naarstig op zoek naar mijn bril. Ik vond hem ergens op de bank. Toen ik weer naar buiten keek bleek de vlek geen vlek, maar een mens. Een mens die er naar mijn idee heel raar bij lag. En ook geen beweging maakte. Blijkbaar bevreemdde mij dat alleen, want er waren ook mensen in de buurt van degene die daar lag. Ik zette thee en keek weer. Ik zag geen verschil. Ik observeerde nog een paar minuten en vond het vreemd dat niemand naar de persoon in kwestie ging om te kijken wat er precies aan de hand was. Zelf had ik de kracht niet om de trappen weer af te lopen. Bovendien zit er een soort permanent infuus in mijn arm waardoor ik redelijk weinig kan doen. Toen er na 5 minuten geen verandering in de situatie kwam, vond ik dat ik actie moest ondernemen. Ik dacht degene te kennen die daar lag en pijnigde mijn hersenen over een achternaam. Toen ik hem eindelijk had typte ik hem in op mijn computer. Geen resultaat. Een oom bedacht ik me toen. Maar daarvan kon ik alleen maar weer de voornaam bedenken. Een vriendin gebeld die alles weet en jawel zij kon me de achternaam leveren. Ook weer opgezocht in de digitale telefoongids en ja daar kwam een nummer uitrollen. Met de telefoon aan het oor en voor het raam belde ik. Ik sprak mijn ongerustheid uit en dat ik wel wilde, maar verder niets kon doen. Gelukkig was er daarna vrij snel actie. En de persoon die daar voor mijn gevoel al zo lang zo raar lag, bewoog godzijdank. Ik stortte daarna weer ter aarde, maar snapte niet dat mensen zomaar aan zoiets voorbij kunnen gaan. Stel dat ik op een dag ergens in het gangpad lig en iedereen zomaar om me heen stapt. ..

Zorg anno 2012

Je wordt geboren met een ziekte die de naam Pompe draagt of Fabry. Je vooruitzichten zijn daardoor slecht, maar gelukkig komt er een medicijn op de markt. Een duur medicijn dat wel, maar het helpt je als kind of als volwassene toch oud(er) te worden. En dan staan er opeens instanties op die zomaar even aangeven dat ze eigenlijk de kosten van die medicatie niet meer willen vergoeden. Als patiënt of als ouder van moet je je dan wel helemaal wezenloos schrikken. Later blijkt die schok voor niets, want er zijn toch weer geleerden die vinden dat de medicatie wel gewoon vergoed moet worden. Ik stel me zo voor dat je als patiënt dan wel altijd met de angst blijft leven dat ze dat er toch ooit weer afgooien en jou je leven dus afnemen. Dat is zorg anno 2012. Maar zorg anno 2012 is ook dat je na een hersenbloeding voor het grootste deel verlamd bent. Je ligt al jaren in een verpleeghuis en bent overal van afhankelijk. Mensen moeten je verschonen, moeten je eten geven, moeten alles doen wat jij niet kunt. De ene kant van je bovenlichaam is overigens wel sterk en daarmee wroet je op een avond wat heen en weer. Het hekwerk waar je tegenaan ligt blijkt daar helemaal niet tegen bestand en het valt naar beneden. Net als jij. Je valt van meer dan een meter hoogte naar beneden en ligt daar vervolgens hulpeloos. Je kunt namelijk nergens bij en mensen horen je niet. Pas na uren vindt de verpleging je. Je bent bont en blauw en verkleumd omdat je uren op de grond hebt gelegen. Vijf dagen later is het hekwerk nog niet gemaakt en kan hetzelfde dus nog eens gebeuren. De leiding zegt dat het kan gebeuren. Net zoals ze zegt dat het kan gebeuren dat je warme eten ’s middags om 2 uur nog koud naast je bed staat. Zelf eten kan je namelijk niet, daarvan ben je afhankelijk van anderen. En als die anderen dat niet doen, dan staat je prakje daar dus gewoon koud te worden, jij ligt er naar te kijken en wilt misschien wel heel graag eten, maar kunt het niet. Je handen weigeren namelijk al jaren dienst en hoe graag je ook zou willen, je krijgt geen vork van het voedsel zelf naar binnen. Als je geluk hebt komt er na twee uur eens iemand die je prakje nog eens opwarmt voor je in de magnetron en mag je dan alsnog wat naar binnen werken als er iemand is die de vork naar je mond brengt. En je medicijnen worden overigens ook steeds vaker aan je familieleden overgedragen. Omdat die het niet langer aan kunnen zien dat jij niet goed wordt verzorgd en zij daarom tussen de middag je het eten daarom maar komen geven. Zorg 2012. Heel vreemd.

Menno Buch

Heel veel jaren geleden zag ik op tv een man die ik helemaal het einde vond. Het was Menno Buch, de broer van Boudewijn Buch, de alom getalenteerde schrijver en onderzoeker van onder andere de Dodo. Waarom je iemand zo leuk vindt, weet je soms niet. Het gebeurt gewoon. Bovendien is de vraag waarom dit zo was. Ik kende hem alleen van een beeldscherm en daarbij: de man zat in de sekslijnen. Nu niet echt iets waar ik de grootste bewondering voor kan opbrengen. Later kwam hij ook nog met een belachelijk programma dat Seks voor de Buch heette en de wanstaligheid zelve was. Heel Nederland sprak erover, dat dan wel weer. Ik geloof dat ik het een enkele keer gezien heb en daar zulke achterlijke zaken zag dat ik Menno Buch opeens niet meer zo leuk vond.

Gek genoeg was mijn verkering daarna iemand die sprekend op hem leek. Een grote liefde, zoals je er maar weinig vindt in een mensenleven. Maar ook grote liefdes gaan soms ten onder aan de strijd van alledag of het niet bij elkaar passen. Dus grote liefde en ik zijn niet meer samen. Al heel lang niet meer samen. En toen zag ik Menno Buch opeens weer voorbij komen in een programma over mensen die in de gevangenis zitten. Buch was, net als ikzelf ouder geworden. En misschien ook wijzer. Het was niet meer de lekkere man die ik hem toen vond, maar ik heb wel met belangstelling naar zijn programma gekeken een aantal keren. En om eerlijk te zijn vond ik dat hij het goed deed. Integer, niet op de manier waarop eerder zijn ranzige programma’s werden gemaakt. Dus Menno stond weer ergens op mijn lijstje van oké mannen.

Afgelopen donderdag lag ik aan het gif dat chemo heet in het Antoni van Leeuwenhoek. Gif dat me beter moet maken. Na afloop van de kuur (één zo’n cocktail met meerdere giffen dat op 1 dag wordt gegeven heet een kuur) spoedden wij ons naar de lift. We wilden naar huis.

En tot mijn grote verbazing stond opeens Menno Buch daar naast me. Grauw, uitgeput en ziek, zoveel was duidelijk. Want ook bij hem is de ziekte terug zo las ik ergens op een website, geloof ik. Dus daar stonden we samen: Buch en ik. Gebroederlijk gevangen in dezelfde ziekte en ook nog eens in dezelfde lift.

Het lag me nog even op mijn lippen om te zeggen dat ik hem vele jaren geleden zo bewonderd had en nu zijn programma ook goed vond. Maar zelfs als kankerbroeders doe je dat niet. De man had overduidelijk genoeg aan zichzelf en ik voelde me toen dan nog wel een hele piet, maar lag 4 uren later ook kotsend en volledig van de wereld naast de wc pot. Wat ik me ooit ook had voorgesteld over een samenzijn met Menno Buch, dit was in ieder geval niet zo'n scenario. Het kan raar lopen in de wereld.

Schapen en zwangere mannen

Ik zat deze week in de auto met mijn broer toen we hoorden dat er schapen worden ingezet ergens op een strand waar stellen nogal eens dingen doen die het daglicht eigenlijk niet kunnen verdragen.

Schapen dus. Van die beesten op vier voeten. Met al dat wol waar je truien van breidt en die de meeste mensen heerlijk zacht en aaibaar vinden. Wat gaan die dieren dan doen vraag je je af? Gaan die de mensen bekeuren? Zijn het speciale seksschapen die gaan schoppen als mensen hun vleselijke lusten in het openbaar niet weten te onderdrukken? Of is het juist de bedoeling dat de mensen hun lust dan juist op die dieren botvieren? (Wat me ook niet bepaald menselijk, nee sorry diervriendelijk lijkt).

Wij kwamen niet verder dan dat de uitwerpselen van de beesten misschien reden zouden zijn om je niet zomaar neer te vlijen en je over te geven aan de hartstocht. Maar dan nog: als mensen je daar al niet van weerhouden, waarom zouden een paar schapenkeutels dat wel doen. Bovendien is het op een strand, waar anderen toch ook wel graag willen recreëren. Zij liggen neem ik aan in dezelfde schapenstront als de mensen die wat heter van zichzelf zijn. Het blijft dus wat een raadsel dat gedoe met die schapen. Of zou het met de stank van de dieren te maken hebben? Een schaap ruikt namelijk alles behalve lekker, er zitten vaak vliegen in zijn vacht en als de lust je dan nog niet vergaat, ben je wel heel gepassioneerd. Maar dan nog; ook de andere badgasten krijgen die odeur dan onbedoeld in hun neusgaten gepropt.

De dag erna kregen we op de redactie een persbericht waarin stond dat er een hulppost as opgericht voor vrouwen en mannen die met een onbedoelde zwangerschap te maken krijgen. De bedoeling is natuurlijk meer dan duidelijk, maar vreemd blijft het, want zwangere mannen ben ik in mijn leven nog nooit tegengekomen. Tuurlijk, stellen zijn tegenwoordig allemaal samen zwanger, maar anders dan in de film heb ik nog nooit een man met een kind in zijn buik gezien.

Het initiatief is goed trouwens, want volgens mij lopen er nog steeds veel te veel tienermoeders rond die best nog tien jaar hadden kunnen wachten met het krijgen van kroost, om eerst hun eigen leven op orde te krijgen. Of vrouwen die toch zwanger zijn geworden terwijl dat helemaal het plan niet was. Dat we hiervoor in onze maatschappij de nodige middelen tot onze beschikking hebben, moge duidelijk zijn, maar blijkbaar heeft toch niet iedereen daar voldoende toegang toe. Of is het toch weer die passie die dat in de weg staat? Enfin, ongewenst zwangere mannen hebben vanaf deze week een adresje waar ze naartoe kunnen.

Azijnpissers - weg ermee

Azijnpissers, ik vind het woord de uitvinding van deze eeuw. Want stel je voor dat je bij alles wat je drinkt, je er aan de andere kant van je lichaam dat hele zure spul weer uitgooit. Ga maar na wat voor gevoel dat moet geven in je onderste regionen.

Sommige mensen lijken niet anders dan dat zure bocht te drinken en zijn echte azijnpissers en dat valt je pas op als je daar heeeleeemaal geen behoefte aan hebt. Als je al je krachten verzamelt om je ziekte te bestrijden bijvoorbeeld. Het aantal mensen dat vooral begint over wat hen zelf is overkomen is redelijk in aantal, maar daar valt nog mee te leven. Waar niet mee te leven valt, is dat die of andere personen gaan vertellen hoe erg ze het hebben gehad. Dat ze bij elke chemo kotsend twee weken door moesten komen, om vervolgens weer naar de volgende kuur te moeten sjokken. Die me vertellen dat hun operatie helemaal fout is gegaan en het daardoor nooit meer goed met ze gekomen is.

En daarmee impliceren dat dit met mij ook zo zal gebeuren. Ik heb nieuws: ik wil dat niet horen. Ik probeer op alle mogelijke manieren zo positief mogelijk dit traject in te gaan en volgens mij is dat de helft van het genezingsproces. Ik hoef geen borstkankerboeken onder mijn neus geschoven, geen enge foto’s van hoe iemand er na zijn of haar kuur uitzag en al helemaal geen verhalen van mensen die al vast waarschuwen dat het geen pretje gaat worden.

Ik voel me geen slachtoffer. Niet van de ziekte, niet van het leven. Het leven is lijden zegt Boeddha en daar geloof ik heilig in. Het is alleen hoe je met dat lijden omgaat. En wij, want ik doe dit niet alleen, doen dat lachend. We berekenen dat ik de komende maanden niet naar de kapper hoef om mijn haar te laten doen en daarmee dus geld uitspaar voor de reis op het einde van het jaar. Dat ik mijn benen niet hoef te scheren omdat dit ook automatisch uitvalt en ik dus weken energie uitspaar aan die ongein.

We grappen dat je wel heel veel voor elkaar krijgt als je kanker hebt, omdat opeens alle deuren voor je opengaan. We doen dat tussen het nemen van biopten (auw en blauw), het geven van liters bloed, het uren doodstil liggen op PET en MRI scans, waarbij ik 8 uur zonder voedsel ben en het inbrengen van radioactieve markers in. Mijn grote held in dit gevecht is mijn broer die net zo’n morbide humor heeft als ik, maar bij elke gang naar Amsterdam aan mijn zijde staat. De andere helden zijn zij die met je gaan lunchen en me aan het lachen maken, die me een knuffel geven in de Spar, die spontaan het onderhoud van mijn tuin op zich nemen. Met hen win ik deze strijd, zeker weten.

Hoofddoekjes passen

Ik zat nog in mijn pyjama toen de postbode aanbelde. Een heel plat doosjes. Ik vroeg me nog af of daar al die hoofddoekjes in pasten, maar dat bleek het geval te zijn. Ik zie het maar als een avontuur, dat kale hoofdje. Het zal nog wel de nodige tranen opleveren, daar niet van, maar het kan toch niet anders, dus maar vooruit met die geit.

In opende de zakjes en er kwamen allemaal verschillende kleuren (zelf uitgezocht dat wel) uit de verpakking rollen. Hoe het precies moet met het verweven van de mutsjes met de sierdoekjes weet ik nog niet. Misschien kan ik één van mijn Turkse buurvrouwen op de tuin nog even vragen hoe zij dat normaliter doen. Hoewel zij waarschijnlijk andere mutsjes draaien, maar vragen staat vrij.
 
In ieder geval heb ik een aantal creaties opgedaan en wat ik zag viel me niet af. Op sommige lijk ik zelfs op Erikah Baduh, maar dan in de blanke vorm. Kijk zelf en oordeel. Nog twee weken te gaan voor de eerste kuur en eigenlijk kan ik niet wachten. Dat klinkt misschien vreemd, maar dan wordt de ziekte eindelijk bestreden.

Ik denk wel dat ik ook nog naar de haarwerkmaker ga, om een mooie pruik uit te zoeken. Ik ben er het type gewoon niet naar om er niet goed bij te lopen, dus ik vind dat dat er eigenlijk ook wel bij hoort. Van de verzekering krijg je 393 euro en daarmee is al wel iets aardigs te krijgen verzekerde de mevrouw van De Friesland Zorgverzekering me. Dus wie weet zoek ik wel een krullenbol uit….

Niet eerst een operatie, maar chemo

Donderdag 31 mei naar het Antoni van Leeuwenhoek geweest voor een second opinion. Moest ook wel, want dinsdag stond mijn operatie al gepland in Sneek. De chirurg liet meteen weten dat ze in Amsterdam een heel andere behandelmethode hanteren, maar dat ze dat later zou uitleggen na weer de nodige onderzoeken. Na uren van mammografieën, echo’s, bloed afnemen, gesprekken en nog eens gesprekken weer terug bij de chirurg. Procedure in Amsterdam is dat ze eerst chemo geven en pas daarna opereren. Dat heeft twee voordelen: Er kan werkelijk gekeken worden of de chemo wel aanslaat. Is dat niet het geval dan wordt een andere soort chemo gegeven (na een MRI scan die dat moet uitwijzen).

Teveel mensen krijgen nu in andere ziekenhuizen chemo terwijl het helemaal niet werkt. Dat is namelijk niet te controleren als de tumoren weggehaald zijn. Dus dan wel veel gif waar je heel ziek van wordt, maar dat niets voor je doet. Tweede voordeel is dat de tumoren slinken en de operaties daarna dus minder ingrijpend zijn. Bij een borstsparende operatie niet onaardig. Bovendien wordt direct na het verwijderen van de tumoren de plastisch chirurg ingezet en die maakt alles weer zo mooi mogelijk (voor zover mogelijk, want bij mij zit de tumor op een rare plek en dat heeft gevolgen voor de stand van de borst).

Her2/neu positief of negatief
De chemo wordt over 3 weken gestart, maar het is nog onduidelijk wat voor kuur het wordt. Het ziekenhuis in Sneek heeft namelijk niet onderzocht of ik Her2/neu positief of negatief ben (heeft te maken met een eiwit in de tumor). Ben ik positief dan wordt het erg doorbijten, want dat betekent veel meer chemo en bovendien elke week. (drie kuren van 6 weken met tussenpozen van 2 weken dat je even niet meer hoeft). Bij de negatieve versie is het wat minder heftig, want dan wordt het een kuur van 6 keer die eens in de twee weken wordt gegeven. Daarbij immunotherapie ( in beide gevallen).

Tijdens de chemo worden steeds MRI scans en Petscans gemaakt om goed in de gaten te houden of er elders in het lijf nog onrust is. Verder worden er aanstaande vrijdag in de borst en in de oksel (in de tumoren) radioactieve markers ingebracht die je met een scan kunt opsporen. Daardoor is de plek van de tumoren goed zichtbaar (het kan zijn dat de tumoren helemaal verdwijnen door de chemo en dan weet je niet meer waar ze zaten). Bovendien markeren ze de plek van de tumoren en dat is voor de operatie ook erg handig. In Sneek gebeurde dat met een draad en dat schijnt niet bepaald een pretje te zijn.

Na de chemo de operatie en dan wordt verder gekeken wat er nog meer nodig is. Mijn lymfeklieren gaan er wel allemaal uit, omdat de ene al helemaal is opgevreten door de kanker. Er zijn mensen die zeggen dat ze dat in het AVL niet meer doen, maar dat is dus niet zo (en afhankelijk van of er al uitzaaiingen zijn in de lymfeklieren). Waarschijnlijk volgt dan ook nog bestraling en mocht dat nog nodig zijn dan ook nog chemo.

Volgende week een aantal vervolgonderzoeken en er worden weer biopten genomen om te bepalen of ik dus HER2/neu negatief of positief ben. De week daarop nog meer onderzoeken en daarna zal de behandeling snel worden gestart.

Het zal nog wel zwaar worden, omdat alles zich ook in Amsterdam afspeelt en er dus veel gereisd moet worden, maar dat lijkt me peanuts bij het feit dat ik hopelijk over een jaar weer schoon ben. Wel gaat mijn haar er af zo hebben ze me verzekerd, dus ik ben me nu aan het orienteren op een pruik.

Ik heb er zin in is is wat te veel van het goede en is ook niet waar, maar ik heb wel het gevoel hier op de juiste plek te zijn. Het gaat zwaar worden, maar doodgaan is zwaarder zullen we maar zeggen.