zondag 24 juni 2012

Menno Buch

Heel veel jaren geleden zag ik op tv een man die ik helemaal het einde vond. Het was Menno Buch, de broer van Boudewijn Buch, de alom getalenteerde schrijver en onderzoeker van onder andere de Dodo. Waarom je iemand zo leuk vindt, weet je soms niet. Het gebeurt gewoon. Bovendien is de vraag waarom dit zo was. Ik kende hem alleen van een beeldscherm en daarbij: de man zat in de sekslijnen. Nu niet echt iets waar ik de grootste bewondering voor kan opbrengen. Later kwam hij ook nog met een belachelijk programma dat Seks voor de Buch heette en de wanstaligheid zelve was. Heel Nederland sprak erover, dat dan wel weer. Ik geloof dat ik het een enkele keer gezien heb en daar zulke achterlijke zaken zag dat ik Menno Buch opeens niet meer zo leuk vond.

Gek genoeg was mijn verkering daarna iemand die sprekend op hem leek. Een grote liefde, zoals je er maar weinig vindt in een mensenleven. Maar ook grote liefdes gaan soms ten onder aan de strijd van alledag of het niet bij elkaar passen. Dus grote liefde en ik zijn niet meer samen. Al heel lang niet meer samen. En toen zag ik Menno Buch opeens weer voorbij komen in een programma over mensen die in de gevangenis zitten. Buch was, net als ikzelf ouder geworden. En misschien ook wijzer. Het was niet meer de lekkere man die ik hem toen vond, maar ik heb wel met belangstelling naar zijn programma gekeken een aantal keren. En om eerlijk te zijn vond ik dat hij het goed deed. Integer, niet op de manier waarop eerder zijn ranzige programma’s werden gemaakt. Dus Menno stond weer ergens op mijn lijstje van oké mannen.

Afgelopen donderdag lag ik aan het gif dat chemo heet in het Antoni van Leeuwenhoek. Gif dat me beter moet maken. Na afloop van de kuur (één zo’n cocktail met meerdere giffen dat op 1 dag wordt gegeven heet een kuur) spoedden wij ons naar de lift. We wilden naar huis.

En tot mijn grote verbazing stond opeens Menno Buch daar naast me. Grauw, uitgeput en ziek, zoveel was duidelijk. Want ook bij hem is de ziekte terug zo las ik ergens op een website, geloof ik. Dus daar stonden we samen: Buch en ik. Gebroederlijk gevangen in dezelfde ziekte en ook nog eens in dezelfde lift.

Het lag me nog even op mijn lippen om te zeggen dat ik hem vele jaren geleden zo bewonderd had en nu zijn programma ook goed vond. Maar zelfs als kankerbroeders doe je dat niet. De man had overduidelijk genoeg aan zichzelf en ik voelde me toen dan nog wel een hele piet, maar lag 4 uren later ook kotsend en volledig van de wereld naast de wc pot. Wat ik me ooit ook had voorgesteld over een samenzijn met Menno Buch, dit was in ieder geval niet zo'n scenario. Het kan raar lopen in de wereld.

donderdag 14 juni 2012

Schapen en zwangere mannen

Ik zat deze week in de auto met mijn broer toen we hoorden dat er schapen worden ingezet ergens op een strand waar stellen nogal eens dingen doen die het daglicht eigenlijk niet kunnen verdragen.

Schapen dus. Van die beesten op vier voeten. Met al dat wol waar je truien van breidt en die de meeste mensen heerlijk zacht en aaibaar vinden. Wat gaan die dieren dan doen vraag je je af? Gaan die de mensen bekeuren? Zijn het speciale seksschapen die gaan schoppen als mensen hun vleselijke lusten in het openbaar niet weten te onderdrukken? Of is het juist de bedoeling dat de mensen hun lust dan juist op die dieren botvieren? (Wat me ook niet bepaald menselijk, nee sorry diervriendelijk lijkt).

Wij kwamen niet verder dan dat de uitwerpselen van de beesten misschien reden zouden zijn om je niet zomaar neer te vlijen en je over te geven aan de hartstocht. Maar dan nog: als mensen je daar al niet van weerhouden, waarom zouden een paar schapenkeutels dat wel doen. Bovendien is het op een strand, waar anderen toch ook wel graag willen recreëren. Zij liggen neem ik aan in dezelfde schapenstront als de mensen die wat heter van zichzelf zijn. Het blijft dus wat een raadsel dat gedoe met die schapen. Of zou het met de stank van de dieren te maken hebben? Een schaap ruikt namelijk alles behalve lekker, er zitten vaak vliegen in zijn vacht en als de lust je dan nog niet vergaat, ben je wel heel gepassioneerd. Maar dan nog; ook de andere badgasten krijgen die odeur dan onbedoeld in hun neusgaten gepropt.

De dag erna kregen we op de redactie een persbericht waarin stond dat er een hulppost as opgericht voor vrouwen en mannen die met een onbedoelde zwangerschap te maken krijgen. De bedoeling is natuurlijk meer dan duidelijk, maar vreemd blijft het, want zwangere mannen ben ik in mijn leven nog nooit tegengekomen. Tuurlijk, stellen zijn tegenwoordig allemaal samen zwanger, maar anders dan in de film heb ik nog nooit een man met een kind in zijn buik gezien.

Het initiatief is goed trouwens, want volgens mij lopen er nog steeds veel te veel tienermoeders rond die best nog tien jaar hadden kunnen wachten met het krijgen van kroost, om eerst hun eigen leven op orde te krijgen. Of vrouwen die toch zwanger zijn geworden terwijl dat helemaal het plan niet was. Dat we hiervoor in onze maatschappij de nodige middelen tot onze beschikking hebben, moge duidelijk zijn, maar blijkbaar heeft toch niet iedereen daar voldoende toegang toe. Of is het toch weer die passie die dat in de weg staat? Enfin, ongewenst zwangere mannen hebben vanaf deze week een adresje waar ze naartoe kunnen.

maandag 11 juni 2012

Azijnpissers - weg ermee

Azijnpissers, ik vind het woord de uitvinding van deze eeuw. Want stel je voor dat je bij alles wat je drinkt, je er aan de andere kant van je lichaam dat hele zure spul weer uitgooit. Ga maar na wat voor gevoel dat moet geven in je onderste regionen.

Sommige mensen lijken niet anders dan dat zure bocht te drinken en zijn echte azijnpissers en dat valt je pas op als je daar heeeleeemaal geen behoefte aan hebt. Als je al je krachten verzamelt om je ziekte te bestrijden bijvoorbeeld. Het aantal mensen dat vooral begint over wat hen zelf is overkomen is redelijk in aantal, maar daar valt nog mee te leven. Waar niet mee te leven valt, is dat die of andere personen gaan vertellen hoe erg ze het hebben gehad. Dat ze bij elke chemo kotsend twee weken door moesten komen, om vervolgens weer naar de volgende kuur te moeten sjokken. Die me vertellen dat hun operatie helemaal fout is gegaan en het daardoor nooit meer goed met ze gekomen is.

En daarmee impliceren dat dit met mij ook zo zal gebeuren. Ik heb nieuws: ik wil dat niet horen. Ik probeer op alle mogelijke manieren zo positief mogelijk dit traject in te gaan en volgens mij is dat de helft van het genezingsproces. Ik hoef geen borstkankerboeken onder mijn neus geschoven, geen enge foto’s van hoe iemand er na zijn of haar kuur uitzag en al helemaal geen verhalen van mensen die al vast waarschuwen dat het geen pretje gaat worden.

Ik voel me geen slachtoffer. Niet van de ziekte, niet van het leven. Het leven is lijden zegt Boeddha en daar geloof ik heilig in. Het is alleen hoe je met dat lijden omgaat. En wij, want ik doe dit niet alleen, doen dat lachend. We berekenen dat ik de komende maanden niet naar de kapper hoef om mijn haar te laten doen en daarmee dus geld uitspaar voor de reis op het einde van het jaar. Dat ik mijn benen niet hoef te scheren omdat dit ook automatisch uitvalt en ik dus weken energie uitspaar aan die ongein.

We grappen dat je wel heel veel voor elkaar krijgt als je kanker hebt, omdat opeens alle deuren voor je opengaan. We doen dat tussen het nemen van biopten (auw en blauw), het geven van liters bloed, het uren doodstil liggen op PET en MRI scans, waarbij ik 8 uur zonder voedsel ben en het inbrengen van radioactieve markers in. Mijn grote held in dit gevecht is mijn broer die net zo’n morbide humor heeft als ik, maar bij elke gang naar Amsterdam aan mijn zijde staat. De andere helden zijn zij die met je gaan lunchen en me aan het lachen maken, die me een knuffel geven in de Spar, die spontaan het onderhoud van mijn tuin op zich nemen. Met hen win ik deze strijd, zeker weten.

woensdag 6 juni 2012

Hoofddoekjes passen

Ik zat nog in mijn pyjama toen de postbode aanbelde. Een heel plat doosjes. Ik vroeg me nog af of daar al die hoofddoekjes in pasten, maar dat bleek het geval te zijn. Ik zie het maar als een avontuur, dat kale hoofdje. Het zal nog wel de nodige tranen opleveren, daar niet van, maar het kan toch niet anders, dus maar vooruit met die geit.

In opende de zakjes en er kwamen allemaal verschillende kleuren (zelf uitgezocht dat wel) uit de verpakking rollen. Hoe het precies moet met het verweven van de mutsjes met de sierdoekjes weet ik nog niet. Misschien kan ik één van mijn Turkse buurvrouwen op de tuin nog even vragen hoe zij dat normaliter doen. Hoewel zij waarschijnlijk andere mutsjes draaien, maar vragen staat vrij.
 
In ieder geval heb ik een aantal creaties opgedaan en wat ik zag viel me niet af. Op sommige lijk ik zelfs op Erikah Baduh, maar dan in de blanke vorm. Kijk zelf en oordeel. Nog twee weken te gaan voor de eerste kuur en eigenlijk kan ik niet wachten. Dat klinkt misschien vreemd, maar dan wordt de ziekte eindelijk bestreden.

Ik denk wel dat ik ook nog naar de haarwerkmaker ga, om een mooie pruik uit te zoeken. Ik ben er het type gewoon niet naar om er niet goed bij te lopen, dus ik vind dat dat er eigenlijk ook wel bij hoort. Van de verzekering krijg je 393 euro en daarmee is al wel iets aardigs te krijgen verzekerde de mevrouw van De Friesland Zorgverzekering me. Dus wie weet zoek ik wel een krullenbol uit….

Niet eerst een operatie, maar chemo

Donderdag 31 mei naar het Antoni van Leeuwenhoek geweest voor een second opinion. Moest ook wel, want dinsdag stond mijn operatie al gepland in Sneek. De chirurg liet meteen weten dat ze in Amsterdam een heel andere behandelmethode hanteren, maar dat ze dat later zou uitleggen na weer de nodige onderzoeken. Na uren van mammografieën, echo’s, bloed afnemen, gesprekken en nog eens gesprekken weer terug bij de chirurg. Procedure in Amsterdam is dat ze eerst chemo geven en pas daarna opereren. Dat heeft twee voordelen: Er kan werkelijk gekeken worden of de chemo wel aanslaat. Is dat niet het geval dan wordt een andere soort chemo gegeven (na een MRI scan die dat moet uitwijzen).

Teveel mensen krijgen nu in andere ziekenhuizen chemo terwijl het helemaal niet werkt. Dat is namelijk niet te controleren als de tumoren weggehaald zijn. Dus dan wel veel gif waar je heel ziek van wordt, maar dat niets voor je doet. Tweede voordeel is dat de tumoren slinken en de operaties daarna dus minder ingrijpend zijn. Bij een borstsparende operatie niet onaardig. Bovendien wordt direct na het verwijderen van de tumoren de plastisch chirurg ingezet en die maakt alles weer zo mooi mogelijk (voor zover mogelijk, want bij mij zit de tumor op een rare plek en dat heeft gevolgen voor de stand van de borst).

Her2/neu positief of negatief
De chemo wordt over 3 weken gestart, maar het is nog onduidelijk wat voor kuur het wordt. Het ziekenhuis in Sneek heeft namelijk niet onderzocht of ik Her2/neu positief of negatief ben (heeft te maken met een eiwit in de tumor). Ben ik positief dan wordt het erg doorbijten, want dat betekent veel meer chemo en bovendien elke week. (drie kuren van 6 weken met tussenpozen van 2 weken dat je even niet meer hoeft). Bij de negatieve versie is het wat minder heftig, want dan wordt het een kuur van 6 keer die eens in de twee weken wordt gegeven. Daarbij immunotherapie ( in beide gevallen).

Tijdens de chemo worden steeds MRI scans en Petscans gemaakt om goed in de gaten te houden of er elders in het lijf nog onrust is. Verder worden er aanstaande vrijdag in de borst en in de oksel (in de tumoren) radioactieve markers ingebracht die je met een scan kunt opsporen. Daardoor is de plek van de tumoren goed zichtbaar (het kan zijn dat de tumoren helemaal verdwijnen door de chemo en dan weet je niet meer waar ze zaten). Bovendien markeren ze de plek van de tumoren en dat is voor de operatie ook erg handig. In Sneek gebeurde dat met een draad en dat schijnt niet bepaald een pretje te zijn.

Na de chemo de operatie en dan wordt verder gekeken wat er nog meer nodig is. Mijn lymfeklieren gaan er wel allemaal uit, omdat de ene al helemaal is opgevreten door de kanker. Er zijn mensen die zeggen dat ze dat in het AVL niet meer doen, maar dat is dus niet zo (en afhankelijk van of er al uitzaaiingen zijn in de lymfeklieren). Waarschijnlijk volgt dan ook nog bestraling en mocht dat nog nodig zijn dan ook nog chemo.

Volgende week een aantal vervolgonderzoeken en er worden weer biopten genomen om te bepalen of ik dus HER2/neu negatief of positief ben. De week daarop nog meer onderzoeken en daarna zal de behandeling snel worden gestart.

Het zal nog wel zwaar worden, omdat alles zich ook in Amsterdam afspeelt en er dus veel gereisd moet worden, maar dat lijkt me peanuts bij het feit dat ik hopelijk over een jaar weer schoon ben. Wel gaat mijn haar er af zo hebben ze me verzekerd, dus ik ben me nu aan het orienteren op een pruik.

Ik heb er zin in is is wat te veel van het goede en is ook niet waar, maar ik heb wel het gevoel hier op de juiste plek te zijn. Het gaat zwaar worden, maar doodgaan is zwaarder zullen we maar zeggen.

Bang voor de operatie

Vanavond weer een mega uitzending van Grey’s Anatomy. De ziekenhuisserie die me normaal gesproken redelijk gelukkig maakt. Maar niet vandaag.

De vele wonden, de operatiemessen, de blauwe pakken en de slechte berichten; ze maakten me bang. Waarschijnlijk omdat ik in elke patiënt mezelf zie weerspiegelt.
Vandaag over een week ben ik in afwachting van mijn operatie op de dinsdag. Ik moet me om acht uur in de ochtend melden, maar heb nog geen idee wanneer de ingreep zelf plaatsvindt. Alleen dat al maakt me panisch. Een hele dag wachten op wat komen gaat? Ik zie me al zitten daar, gek van de zenuwen en bang voor wat komen gaat. Waarom die angst opeens zo groot is - het zal wel niet alleen met dat tv programma te maken hebben. Tot nu toe heb ik het nog voor me uit kunnen schuiven, maar de datum komt nu toch wel akelig dichtbij. Het is goed hoor dat het zo snel gaat (eigenlijk nog lang niet snel genoeg, misschien is dat het ook wel) maar het niets meer zelf kunnen bepalen is misschien wel mijn grootste makke. Ik moet de controle uit handen geven en daar ben ik blijkbaar niet erg goed in.

Het is meer dan 35 jaar geleden dat ik voor het laatst (en voor het eerst) onder het mes ging en daar heb ik niet bepaald goede herinneringen aan.
Afgezien daarvan is de ernst van de situatie nu veel groter. Er wordt gesneden in mijn borst, mijn lymfeklieren in mijn arm en oksel worden weggehaald. En dan is het nog maar de vraag hoe de uitkomst dan is. Nu het opeens heel dichtbij lijkt te komen, begint de angst me in zijn greep te krijgen.

Misschien komt daar wel bij dat veel van mijn dierbaren allemaal met vakantie bezig zijn. Dat vind ik voor hen heel leuk, maar iedereen is zo gewoon weg. Pietie en Wietze vliegen vannacht naar Turkije, Herma zit nu nog in China, Hilda gaat over twee weken naar Thailand. Het is ook een schril contrast: Ik bereid me voor op een ingrijpende operatie, de rest van de wereld is met heel andere zaken bezig die ook van een heel andere orde zijn. Ondertussen doe ik gewoon wat er van me verwacht wordt. Ik zit bij andere mensen in de tuin, praat mee met wat ze te melden hebben, wens ze een fijne vakantie. Maar mijn hoofd staat er niet echt naar en ik denk dat ik de helft van de tijd nog geen kwart meekrijg. Nog een dikke week en dat is dat hopenlijk ook voorbij.

Dat wachten op die uitslag

Wachten op de uitslag, een week lang. Om te kijken of er uitzaaiingen zijn in longen, lever en botten. Daarvoor moest ik door de molen. Thoraxfoto om te kijken of er ook iets in de longen zat. Leverecho om te kijken of dit schoon was. En een botscan. Mijn broertje ging weer mee, alle keren. In Emmeloord konden vrij snel de thoraxfoto en de leverecho worden gemaakt. Uitsluitsel over de lever had ik direct, de longfoto bleef onbesproken.
Daarna een gesprek met de mevrouw van de mammapoli. Een uitstekend initiatief, want die dames zijn niet alleen lief en aardig maar leggen ook alles uit wat je wilt weten. En ze zijn elke dag bereikbaar. Gouden wijven die een medaille verdienen. Pas een week na de uitleg over hoe een operatie verloopt, wat er allemaal mogelijk is en de thoraxfoto en de leverecho volgt de botscan. Ik voel ondertussen van alles. Ik heb pijn in mijn rug, in mijn longen. Ik weet zeker dat alles vol zit, want die pijn moet toch ergens vandaan komen?
Zaken regelen
Tussen het inspuiten van radioactief materiaal en het daadwerkelijk maken van de scan gaan mijn broer en ik naar de bank om mijn financiën te regelen. Hij wil er eigenlijk niet aan, maar ik wil wel dat hij een aantal zaken voor me kan regelen mocht ik het niet meer kunnen. Ik vraag ook over de situatie mocht ik doodgaan en ik zie dat hem dat pijn doet. Wat ik snap, maar ik vind dat het goed geregeld moet zijn. Daarna gaan we het dorp in en drinken we wat en neem ik een gezonde salade. Alles voor mijn gezondheid, hoe beroerd die momenteel ook is. En dan wacht een enorm lang weekend. En moederdag.

Op zaterdag ga ik met een vriendin naar een fair en kopen we ondermeer tomatenplanten en plantjes voor het graf van mijn ouders. Ik ben niet meer bij het graf geweest sinds ik weet dat ik ziek ben. Ik wil niet dat zij het weten. Wat belachelijk is, maar zo voelt het. Maar Moederdag kan ik niet overslaan. Ik ben bang voor mijn eigen emoties. Mis mijn ouders nu meer dan ooit. Maar ben ook blij dat zij al dit verdriet niet hebben hoeven meemaken.

Als ik de begraafplaats betreed, is er rust. Sereen en mooi. Eigenlijk is dat altijd zo. De vogels fluiten, de wind waait zachtjes. Het graf blijkt overgroeid met rotzooi. Gelukkig heb ik scheppen en harkjes bij me. Ik fatsoeneer het, zet er nieuwe plantjes in en geef ze water. Daarna maak ik de steen schoon en ruim ik de rotzooi op. Het is mooi weer en ik rijd door naar vrienden die aan het water wonen. Ik word in een stoel gezet in de zon, we drinken thee en er komen vele anderen langs. We praten, lachen, hebben het over mijn ziekte.

Om vijf uur ga ik naar huis en dan wacht een lange nacht. Nog twee te gaan, dan is er het uur van de waarheid. Op maandag werk ik en dat geeft afleiding. Gezeur over belachelijke dingen wil ik bijna elke keer beantwoorden met: ”Waar maakt u zich toch druk over. Ik heb kanker.” Maar dat doe ik niet. Collega Jitze en ik hebben het goed op maandag en ook met de anderen is het goed toeven.

Maandagavond neem ik direct een slaappil, omdat ik weet dat ik anders echt de slaap niet kan vatten. Ik slaap, maar ben vroeg wakker. Grote vraag is hoe ik me die avond ga voelen? Krijg ik mijn doodsvonnis, of is er nog hoop? Ik rond een huis aan huis krant af en ga dan naar huis. Stofzuig de kamer nog en ga dan maar naar mijn broer. Ik houd het thuis niet langer uit namelijk.

We rijden naar het ziekenhuis en een paar keer vraag ik bijna: ”Zullen we gewoon niet gaan? Gewoon doen alsof het niet zo is?” Maar we gaan. Natuurlijk loopt het spreekuur weer uit. Wat ik belachelijk vind, want iemand die op zo’n boodschap zit te wachten kun je eigenlijk geen seconde langer laten wachten. Mijn broer is zenuwachtig, ik zie het aan hem. In de wachtkamer maakt hij grapjes en probeert me af te leiden. Wat niet lukt. Ik praat maar wat mee, maar het komt helemaal niet binnen wat hij zegt. Er komt een oude bekende voorbij, maar ik kan me niet concentreren op leuke praatjes.

Dan mijn naam. Met knikkende knietjes naar binnen. Alleen de verpleegkundige is maar binnen en ook zij gaat weg. We kijken naar het scherm of we ook iets zien dat kan aantonen wat de uitslag is. We zien niets. Dan komt de chirurg binnen. Vrij snel na binnenkomst zegt ze dat er niets is gevonden. Yes schreeuwen we allebei. Daarna werken we de lijst met vragen die ik heb af en vraagt mijn broer nog of het nu echt zeker is dat er niets gevonden is. Ik zeg dat er iets in mijn lies zit en of ze daar ook nog naar wil kijken. Ook dat wilde ik eerst niet. Struisvogelpolitiek, ik weet het. Ze bevoelt de lies en zegt dat het een bloedvat is. Weer een zucht van verlichting. Dan voelt ze weer aan borst en oksel en legt uit wat het plan is. Borstsparende operatie, alle lymfeklieren weghalen, bestralen en chemo. Het totale pakket. Geen florissant vooruitzicht, maar in het licht van het nieuws dat we net gekregen hebben toch ook wel weer. Daarna een gesprek met de Carin van de Mammapoli die uitlegt hoe een borstbesparende operatie in zijn werk gaat en wat er verder staat te gebeuren.

Daarna nog naar de bloedafname om te bepalen hoe dat eruit ziet. Er worden buizen vol uit me gehaald en dan is het op naar de opname afdeling. Inmiddels weten we dat het nog 3 tot 4 weken duurt tot er een operatie kan worden uitgevoerd. Veel te lang. Maar ik wil ook nog een second opinion. Vooral het verwijderen van de lymfeklieren zit me dwars en ik weet dat het AVL daar tegenwoordig andere manieren voor heeft. Wel een deel weghalen, maar niet alles. Dat zorgt vaak voor beter gebruik van de arm en beperking van oedeemvorming. Maar dat moet een afspraak daar uitmaken, als ik daar tenminste tussenkom.

De kinderen van mijn broer zijn uitzinnig als ze horen dat alles goed is. Nils is met zijn moeder bij de kapper, maar ze komen samen terug met een heel mooi fotolijstje waarin een foto van hem en zijn zusje wordt gedaan. Geweldig om te merken hoe dicht we elkaar weer genaderd zijn. Alleen k.. dat daarvoor zo’n ziekte voor nodig is. Anieke is op schoolreis en als zij om vijf uur thuis komt, besluiten we te vieren dat er geen uitzaaiingen zijn. We gaan naar de wok waar het vrij rustig is en eten ons te barsten. Vandaag neem ik een alcoholisch drankje. Omdat het nu even mag van mezelf. Na twee slokjes sta ik volledig op mijn kop, maar het voelt goed. We hebben een gezellig avond en die nacht slaap ik voor het eerst zonder pil goed. Ja ik heb kanker, maar nee ik heb geen uitzaaiingen.

Second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek

De nacht van 24 op 25 mei 2012. Lig al uren te woelen en het is nu 3.23 uur. Dan maar opgestaan. De nachten zijn momenteel het ergst. Ik ga naar bed en kom niet in slaap of val wel in slaap en word dan heel vroeg weer wakker. Het ging deze week een aantal nachten goed, maar het is nu weer helemaal mis. Ik zie voortdurend operaties voor me die beginnen met het inbrengen van een draad.

Die draad is er voor bedoeld om de tumor als het ware aan te geven zodat de borstsparende operatie die ze willen gaan doen er wel voor zorgt dat alle kanker wordt weggehaald. Wat overigens lang niet altijd lukt, dus als het tegenzit gaat nog alles eraf. Het inbrengen van die draad is gevoelig hebben ze me verteld. Dat betekent dus gewoon dat het zeer doet. Waarschijnlijk erg zeer, als ik mijn borst nu nog steeds voel waar ze een aantal biopten uit hebben genomen.

De operatie staat gepland voor 5 juni, een dag voor mijn moeders verjaardag. Alsof het zo zou moeten zijn. Overigens krijg ik volgende week donderdag een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek. Mogelijk dat ze daar toch nog een andere behandelmethode voorstellen. Ik heb veel vertrouwen in dat ziekenhuis waar ik ook met mijn vader naar toe ging toen hij nierkanker bleek te hebben. Helaas waren er ook uitzaaiingen in de lever en dat heeft hem zijn leven alsnog gekost.

Vandaag kreeg ik een enveloppe van ze met alle nodige informatie. Wat andere ziekenhuizen niet lukt, lukt hen dus wel: de diagnose in 1 simpele dag stellen. Je komt ’s ochtends en ’s avonds zijn alle onderzoeken afgerond en zonodig biopten genomen en onderzocht en weet je of het goed of fout is. Heel wat anders dan het lange wachten dat wij hier in onze streekziekenhuizen moeten doen. Meer dan 4 weken al zijn we onderweg.

Daar is echter niet veel aan te doen, dus we moeten het maar nemen zoals het gaat. Wat het AVL gaat zeggen is nog koffiedik kijken. Als ze hetzelfde zeggen is het duidelijk. Is dat niet het geval, dan wordt het weer dubben. Want dat betekent waarschijnlijk langer wachten, maar wel een betere methode. En ik wil die gezwellen kwijt. Ze plagen me, vooral die onder mijn arm en ik heb het gevoel alsof ik op een tijdbom leef.

Overigens merk ik wel dat je heel alert moet zijn en je plaatsje echt moet bevechten. De operatie wilden ze veel later laten plaatsvinden, toen ik de zorgverzekering had ingeschakeld werd het tijdstip naar voren gehaald. Mijn gegevens lagen bij het Antoni van Leeuwenhoek, maar ik hoorde steeds niets. Toen toch maar zelf gebeld om te vragen of ik snel kon komen. Het heeft namelijk weinig zin om een second opinion aan te vragen als je al onder het mes bent geweest!

Verdomme ook geen Oerol

Morgen begint de voorverkoop voor het Oerolfestival. Normaliter zat ik dan ’s ochtends gewapend met het programma, een uitgebreide screening van tijden en locaties en mijn pinpas in de aanslag. Maar nu niet. Want we gaan niet naar Oerol. Als ik niet net geopereerd ben, zal dat gaan gebeuren of ik zit al in een ander traject. Stiekem hoop ik nog wel dat we een dagje kunnen gaan, maar als ik echt op 5 juni wordt geopereerd zoals nu het plan is, wordt dat niets.

Dat we niet naar Oerol gaan betekent breken met een traditie van 25 jaar. Anneloes, mijn beste vriendin die in Zwitserland woont en ik gaan al een kwart eeuw. Het is elk jaar een soort reünietje waarin we dagen samen zijn, veel drinken, veel lachen, veel mooie dingen zien en heel veel dansen. Hoe belachelijk het ook klinkt in een periode van ziek zijn, ik ben er ook een beetje ziek van dat dit nu dit jaar niet doorgaat.

Ook moet ik Piet, Jos en Jan nog afbellen. Al jaren staan we avond aan avond aan de tap, vertellen we elkaar de verhalen van de afgelopen periode en drinken we even bij. En Jos kookt een avond en dan mogen we aanschuiven aan de tafel van de campinghouder en zijn vrouw. Die inmiddels ook vrienden zijn geworden.

Anneloes en ik spraken elkaar vrijdag nog en gaven elkaar bijna in tranen te kennen dat we het programmaboekje maar ergens diep weg hebben gestopt. En dat we de mail over de vriendenvoorverkoop (natuurlijk zijn we vrienden) maar in de prullenbak hebben gemieterd. Het is de eerste keer dat het niet door kan gaan, terwijl zoveel andere keren er ook roet in het eten dreigde te worden gegooid. Mijn ouders ernstig ziek, haar moeder ernstig ziek. Toch gingen we. In de periode dat mijn moeder zo ziek was, maakten we nog wel de overstap naar huis om daar te kijken hoe het ging. Maar daarna gingen we terug. En nu helemaal niets. Ik baal verschrikkelijk dat ik er niet bij ben dit jaar.

Hoe ik ontdekte dat ik borstkanker had

Op donderdag 5 april ging ik naar de dokter omdat ik al een paar weken een knobbeltje onder mijn arm had zitten. Dat had ik wel vaker, maar dan was het meestal een ontstoken zweetklier dus ik besteedde er eerst niet zoveel aandacht aan. Maar toen hij niet verdween ging ik voor Pasen naar de dokter. Die maakte er ook niet zoveel van, maar stuurde me wel door naar de chirurg. Toen ik daar kwam op 17 april was die al veel bezorgder. Hij sprak direct over kanker. Ik werd toen al wat bang, maar kon me nauwelijks voorstellen dat er iets aan de hand was. Ik was wel moe, maar ik slikte ook een heftig middel tegen een schimmelinfectie dat dit kon veroorzaken. Verder voelde ik me goed: ik stond drie keer per week in de sportschool, was net de bush bush in geweest in Afrika en voelde me oké. De chirurg beval nader onderzoek. Een echo van de bult, een punctie van de bult en een mammografie. In augustus van het jaar daarvoor was nog een mammografie gemaakt en daar was helemaal niets op te zien geweest. Ik heb last van mastheopathie en ging trouw naar de dokter als ik iets in mijn borst voelde. Het antwoord was tot dan geweest dat er niets aan de hand was. Op woensdag 25 april meldde ik me in het ziekenhuis voor een punctie van de bult onder mijn arm, een mammografie en een echo. Daar gekomen bleek dat ze de mammografie niet hadden afgesproken, maar de aardige assistent van de radioloog schoof me er nog even tussen. Ik weer van het bed af waar de punctie moest worden genomen, want ik lag al klaar.
De mammografie was snel gemaakt, maar vervolgens duurde het heel lang voordat de radioloog langs kwam. Nog niets vermoedend lag ik redelijk op mijn gemak te wachten op de punctie (niet wetend hoe die gedaan werd) toen hij de nare woorden sprak dat hij ook iets in mijn borst zag en daar ook biopten van wilde nemen. Eigenlijk wist ik toen al dat het foute boel was. Het prikken van de biopten in borst en onder de arm vond ik niet pijnlijk. De bult onder de arm werd zo gedaan, zonder verdoving en daar voelde ik eigenlijk niets meer van dan een prikje. De borst werd verdoofd met een middel dat direct werkte en vervolgens werden er drie flinke wormpjes met een enorme naald uit de rare vlek gehaald. De radioloog liet ze me nog zien en ik wist dat ik naar iets zat te kijken dat niet goed was. Mijn borst was de dag erna vreselijk gevoelig. Nog een dag later pimpelpaars en blauw en op Hemelvaartsdag 17 mei is hij nog steeds blauw. Er volgde een week vol onzekerheid. Ik lichtte mijn omgeving wel in en zei erbij dat ze moesten uitgaan van het ergste. Mijn broer ging mee naar de uitslag en ook hem waarschuwde ik vooraf dat hij rekening moest houden met een nare uitslag. Een uitslag die we de laatste jaren al 4 keer eerder hadden gehoord: eerst bij onze ouders, toen bij onze beste vriendin en vervolgens bij haar vader. Ze stierven alle vier aan kanker. Nog amper binnen op het spreekuur sprak de chirurg meteen uit wat ik al gedacht had: er waren zowel in de borst als in de oksel maligne (kwaadaardige kankercellen) aangetroffen. Mijn wereld stortte in. Ze deed nog wel een heel verhaal, maar veel daarvan is niet blijven hangen. Ik wist zelf ook wel wat er daarna moest gebeuren: verder onderzoek naar meer uitzaaiingen.